Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld en treft ook steeds meer jonge mensen.
Steeds meer jonge mensen krijgen parkinson: ‘Ik had nooit gedacht dat mijn klachten daardoor kwamen’
Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld en treft ook steeds meer jonge mensen. Yoppers worden ze genoemd. Zij hebben vaak andere vragen dan oudere patiënten omdat ze nog midden in het leven staan, een baan hebben en soms (jonge) kinderen. „Ik voel me soms best alleen.’’
„Ik merkte al een tijd dat er iets niet klopte’’, vertelt Janate Hoegee (55). Ze was werkzaam als leerkracht en had nog een thuiswonend kind toen ze de diagnose kreeg. „Ik was altijd heel sportief maar nu lag ik na 5 kilometer hardlopen de rest van de dag op bed. Ik bleef maar sporten om mijn conditie op peil te krijgen, maar dat hielp niet. Ik dacht: misschien heb ik bloedarmoede? Maar dat het parkinson zou zijn, was niet in me opgekomen.’’
Ook niet toen ze na bezoeken aan de huisarts en verschillende onderzoeken bij de neuroloog belandde. „Ik was alleen gegaan. Ik zag totaal niet aankomen dat ik de diagnose Parkinson zou krijgen. Het was mijn werkdag en ben daarna weer voor de klas gaan staan. Maar ik was er niet helemaal bij met mijn gedachten natuurlijk.’’
Ook jongere mensen
Vaak beginnen de symptomen van parkinson tussen de leeftijd van 50 en 70 jaar, maar ook jongere mensen krijgen te maken met deze ziekte. „Je leven staat op z’n kop op zo’n moment’’, vertelt parkinsonverpleegkundige Manella Kievit van het Albert Schweitzer ziekenhuis.
Patiënten kunnen voor lotgenotencontact terecht bij een Parkinson Café in de buurt, maar veel jonge mensen hebben behoefte aan een eigen ontmoetingsplek, merkte Kievit.
„Het café is voor alle leeftijden, maar in de praktijk zie je daar vooral zeventigplussers. Jonge mensen vinden het vaak confronterend om ernaartoe te gaan. Zij staan nog midden in het leven en hebben daardoor andere vragen. Bijvoorbeeld ‘Hoe vertel ik het mijn kinderen? Hoe lang kan ik nog werken? Wat betekent dat financieel?’’’
De verhalen van patiënten op het spreekuur raakten Kievit. Daarom kwam ze op het idee om in Dordrecht een Yoppers Café op te zetten, waarbij YOP staat voor young onset Parkinsons. Dankzij het winnen van de TopASz Award van de cliëntenraad van het Albert Schweitzer ziekenhuis kreeg Kievit financiële steun en kan het Yoppers Café Drechtsteden binnenkort van start.
Tekort aan dopamine
„Het is soms best eenzaam’’, zegt Janate. Haar baan als leerkracht heeft ze inmiddels moeten opgeven. „Ik moet oppassen dat ik niet de hele dag op de bank blijf zitten. Door een tekort aan dopamine neem ik minder initiatief. Gelukkig heb ik een man die ontzettend veel verzint. Daarnaast doe ik vrijwilligerswerk en sport ik veel.’’
In het Yoppers Café hoop ik in contact komen met mensen in dezelfde levensfase
Janate
Ze moet steeds meer medicijnen innemen tegen de klachten. „Ik zit nu op vijf keer per dag. Je moet de pillen innemen op een nuchtere maag en ze werken ongeveer drie tot vier uur, dus het is een hele puzzel. Als ze zijn uitgewerkt, ga ik moeilijker bewegen, laat ik sneller een kopje vallen of laat ik strompelend de hond uit.’’
„In het Yoppers Café hoop ik in contact komen met mensen die in dezelfde levensfase zitten en dezelfde vragen hebben, zodat we elkaar kunnen helpen op een positieve manier. Door elkaar te stimuleren om dingen te blijven doen en niet bij de pakken neer te gaan zitten.’’
De Gelderlander
0 reacties :
Een reactie posten